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Duerme en Diputados un proyecto para tratar la atrofia medular
12/12/2017. Se trata de un proyecto de Resolución ingresado en octubre pasado, para que se acelere el acceso de pacientes con Atrofia Medular Espinal al tratamiento con SPINRAZA.
FUSAENM gestionó el tratamiento de un proyecto para que la Cámara de Diputados de la Provincia adhiera al pedido de la Asociación Familias AME de Argentina, para que se acelere el acceso de pacientes con Atrofia Medular Espinal al tratamiento con SPINRAZA, recordó María Decavi.
“En nuestro país todavía 300 pacientes con esta patología aguardan que se regule el precio de esta droga que fue fijada por el laboratorio en muchos miles de dólares, y que hace imposible para las familias afrontar los costos y obliga a judicializar los pedidos porque las obras sociales no los quieren cubrir”, denunció Decavi.
Agregó que mientras eso sucede, aquellos bebés con AME tipo I mueren “víctimas de un sistema perverso y burocrático que no prioriza la vida”, sostuvo.
En Salta el proyecto ingresó en octubre pasado a la Cámara de Diputados y se encuentra en la Comisión de Salud, a la espera del dictamen favorable desde noviembre, y con posibilidades ciertas de ser tratado recién el año que viene.
“Me pregunto si en serio los legisladores consideran que estos pacientes pueden esperar. Cada minuto que pasa es una esperanza de mejoría o vida que se esfuma”, afirmó la periodista y madre de un bebé afectado por una de las denominadas "enfermedades raras", e insistió con una frase final: “Señores diputados, a las cosas!”