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Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, sin reglamentar desde 2016
28/02/2018. Mientras familiares de niños con enfermedades que afectan a 1 de cada 2000 personas esperan desde hace casi dos años, los profesionales solo se capacitan para conocerlas. El desconocimiento y falta de cobertura es desesperante.
En Salta, familiares de niños con problemas neuromusculares, insisten con la necesidad de reglamentar la Ley 7965 para la prevención, tratamiento y cuidado de personas que padecen patologías poco comunes. Desde Salud Provincial, insisten en la instrucción de los profesionales para poder hacer un diagnóstico temprano de las patologías raras.
Una enfermedad se denomina como poco frecuente cuando afecta a 1 de cada 2.000 personas en una población, siempre que hablemos de las más “comunes” dentro de las poco frecuentes, ya que otras apenas afectan a un puñado de personas en un país.
En Salta, piden por la reglamentación de la Ley N°7965, para el cuidado de personas que padecen patologías poco comunes. La presidenta de la Fundación Salteña de Enfermedades Neuromusculares, María Decavi precisó por FM Profesional, que es necesaria su aplicación para que los “médicos realicen un diagnóstico a tiempo, para combatir la enfermedad”.
Luego agregó que “uno de cada trece argentinos, tiene una enfermedad poco frecuente, por lo que una entre cuatro familias, tiene una persona que convive con este tipo de patologías.
Por su parte, la jefa del Programa Enfermedades Poco Frecuentes, la Gabriela Pacheco, reconoció que por ahora, solo se trabaja en la capacitación en formación de los efectores de salud, para que se formen respecto de las 8.000 enfermedades poco frecuentes, detectadas hasta ahora en el mundo.