Día Mundial de las EPOF
Millones de argentinos padecen enfermedades raras
28/02/2018. Según la Organización Mundial de la Salud existen 8000 enfermedades raras y en Argentina 3,5 millones de personas padecen alguna de ellas. (Infobae)
En la Argentina hay unos 3,5 millones de personas con este problema. Las Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) si bien son aquellas cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes (o una cada 2000), en su conjunto, constituyen el 25-40% del total de las enfermedades que se padecen. En el mundo suman más de 350 millones de personas con EPOF.
Los especialistas indican que en su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Pero lo más peligroso que ocurre si no se las diagnostica a tiempo y no se las trata en forma adecuada, es que suelen ser graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las ER son un grupo una 8000 enfermedades, de las cuales el 90% son genéticamente determinadas y pueden afectar cualquier órgano del cuerpo humano. Otro dato que asusta es que el 75% de las enfermedades de baja prevalencia comienzan en la niñez, etapa en la que el 30% de los pacientes fallece antes de cumplir los 5 años.
Y hoy, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el fin de llamar la atención de las mismas para comprenderlas y detectarlas a tiempo, factor vital a fin de recibir un tratamiento eficaz y duradero.
La Argentina no contaba hasta el momento con datos epidemiológicos sobre la cantidad de Epof, su incidencia o los centros de atención especializados, medidas que están contempladas en la ley nacional 26.689 de Cuidado integral de la Salud de las personas con enfermedades poco frecuentes, reglamentada por el decreto 794/2015.
En base a estadísticas internacionales de la OMS que indican que el 8% de la población padece alguna de las 8.000 Epof descriptas, unos 3,5 millones de argentinos estarían afectados, es decir, una de cada 13 personas.