El 30 de mayo se conmemora el Día Internacional del Síndrome Prader-Willi, por lo que en Salta se realizarán charlas abiertas a todo público con médicos especialistas y se iluminará el Cabildo de color naranja para concientizar sobre la enfermedad.
Natalia Grillo, es quien impulsa esta campaña desde hace tres años. Ella es mamá de Rosina, quien se convirtió en el primer caso diagnosticado en la Provincia. En diálogo con Profesional, contó que se trata de una enfermedad genética, no hereditaria, prevalente y que afecta a uno de cada 15 mil nacidos vivos.
Explicó que quienes tienen este síndrome deben tener asistencia terapéutica permanente porque es una enfermedad que no tiene cura, pero que debe ir acompañada de un tratamiento para mejorar su calidad de vida.
Por otro lado, advirtió sobre el diagnóstico tardío o la ausencia de éste, ya que aseguró que hay muchos niños que tienen el síndrome en un nivel muy leve que puede confundirse con prematurez o retraso madurativo.
En este sentido, recomendó a los padres de recién nacidos prestar atención en caso de notar ausencia del tono muscular, dificultad para alimentarse, dificultad para respirar, para succionar y para llorar, y solicitar un estudio genético en caso de observar estas señales.
Natalia contó que su hija era el única caso de Síndrome de Prader-Willi en Salta hasta el año pasado cuando conocieron a otro niño que fue diagnosticado gracias a las campañas de concientización que vienen realizando en la Provincia, aunque de manera tardía.
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